Dejamos a continuación la reproducción de una artículo realizado por la periodista Valeria Román de Clarín, a quien agradecemos por la nota, referido a los grupos que trabajamos en las redes sociales informando y apoyando a quienes viven con una enfermedad crónica. La nota incluye un espacio dedicado al trabajo que realizamos desde la Fundación HCV Sin Fronteras contra las hepatitis virales. Reproducimos a continuación el artículo que salió en la versión papel del diario, el día domingo 28 de marzo de 2010.
REDES SOCIALES DE INTERNET: LA NUEVA AYUDA PARA LOS ENFERMOS CÓNICOS
Lucha contra la Hepatitis C - Eduardo Pérez Pegué
Por Valeria Román – Diario Clarín - "A través de la red Facebook, ahora los pacientes hablamos más sobre la hepatitis C. Podemos atravesar mejor el miedo", afirmó Eduardo Enrique Pérez Pegué, director ejecutivo de Fundación HCV Sin Fronteras (hcvsinfronteras.org). También opinó que la red social les permite llegar a mucha gente que, por desconocer la enfermedad, adopta actitudes discriminatorias, como no compartir el mate". El hombre, de 50 años, casado y cuatro hijos, fue diagnosticado con hepatitis C en 1999. A través de Internet, su grupo organizó caminatas desde Pinamar a Capital para reclamar por la hepatitis ante la autoridad sanitaria y hasta una travesía que llegó hasta Chile.
ALLI SE UNEN PARA ENFRENTAR MIEDOS Y ANGUSTIAS
Por: Valeria Román
Con las redes sociales, no importan las distancias. Podemos conocernos el alma y entender el dolor del otro", dice Sarah Porro de Sidoti, una mujer de 76 años que perdió a su marido hace cuatro, y sigue impulsando un montón de actividades para pacientes con la enfermedad de Parkinson y sus familiares. No deja ni una herramienta de Internet sin usar: la asociación civil que preside está en la red Facebook; tiene foros de consultas en una página web (www.acepar.com.ar) y un blog. Además, para comunicarse con pacientes y agrupaciones de otros países, Sarah habla a través de programas gratuitos como Skype y chatea por el Messenger.
"Todos funcionan como complementos de una tarea que llevamos adelante desde el momento en que le diagnosticaron Parkinson a mi marido. En lugar de quedarnos con la angustia de saber que se trata de una enfermedad que aún no tiene cura, decidimos formar un grupo de apoyo, que luego pasó a ser una asociación. Internet nos ayuda con la misión de informar a los pacientes y para que no se sientan solos frente a la enfermedad", expresa la mujer. Su asociación también hace reuniones presenciales y caminatas.
Ella es parte de una gran movida de los pacientes y los familiares del mundo, que se apoyan en Internet para enfrentar los miedos que se generan a partir del diagnóstico de las enfermedades crónicas, como la diabetes, la EPOC, el Parkinson o el Alzheimer, entre muchas otras. O sirven para seguir los tratamientos.
"El modelo del médico que atiende durante 15 minutos cada tres meses al paciente no durará mucho tiempo más. Hoy, la atención está migrando hacia otro modelo más horizontal y colectivo, en el que los pacientes están aprendiendo a gestionar la enfermedad crónica", sostiene Daniel Flichtentrei, jefe de contenidos médicos del portal Intramed. Este especialista considera que las redes sociales a través de Internet son ideales para dar a los pacientes el poder que necesitan para sobrellevar enfermedades que pueden durar entre 15 y 80 años. "Hoy, la ciencia sabe mucho sobre qué hacer, pero poco sobre el cómo. Es decir, falla en conseguir que los pacientes adhieran a tratamientos que duran toda la vida".
Un estudio realizado por investigadores de la Universidad Queen Mary de Londres encontró que había 300.000 personas en Facebook que formaban parte de 757 grupos de apoyo o que juntaban fondos para luchar contra enfermedades. Y una encuesta a 2.253 estadounidenses, realizada por Pew Internet, reveló que el 25% de los que tienen enfermedades crónicas usan una red social como Facebook o MySpace. En diferentes latitudes, los pacientes están mucho más activos: se animan a hablar, ayudan a otros, y juntan fuerzas para convivir con la enfermedad.
*Transcribimos parte de la nota ya que salió en la versión papel del diario Clarín
